‘Ik kan weer gerust door het leven’

Sophie Marcussen (18) kwam er in 2019 achter dat ze de haarziekte alopecia heeft. Een lastige periode brak voor haar aan. Toch leerde ze – met vallen en opstaan – haar weg hierin te vinden.   

“Ik was net 15 toen ik ineens twee grote kale plekken op mijn hoofd kreeg, daar waar mannen inhammen hebben. De plekken werden steeds groter en de huisarts verwees mij naar de dermatoloog. Die vertelde dat ik alopecia had en helemaal kaal kon worden. Mijn wereld stortte in. Ik had heel lang haar, dat was echt mijn kenmerk. Daar was ik trots op en kreeg er veel complimenten over. Even hoopte ik nog dat het over zou gaan, maar mijn haar bleef uitvallen.”

Angst
Sophie was zich elke dag bewust van haar haar dat uitviel. Bang dat het op zou vallen. “Op een gegeven moment besloot ik dat het genoeg was. Met mijn twee beste vriendinnen hebben we gefilmd hoe ik mijn haar met de tondeuse heb afgescheerd. Eerst knipten we gekke kapsels en uiteindelijk haalden we alles eraf. Ik was heel opgelucht toen het eraf was. We hebben er een lollig filmpje van gemaakt en op YouTube geplaatst. Om andere meiden – die ook in zo’n situatie zitten – een hart onder de riem te steken.”

Mooi moment
Voordat ze haar haar er volledig afhaalde, had Sophie contact opgenomen met Stichting Haarwensen. “Ik had met kerst een mailtje gestuurd en binnen een week had ik een haarwerk. Dat was ongelofelijk. Mijn hoofd moest ik opmeten, de maten doorgeven en foto’s van mijn eigen haarkleur meesturen. Ook kun je aangeven wat voor lengte haar je graag zou willen. Stichting Haarwensen stuurde vijf haarwerken op naar een steunpunt waar een haarwerkspecialist werkt. Daar ben ik samen met mijn moeder naartoe gegaan. Het was zo’n mooi moment toen ik de haarwerken mocht passen. Ik was de oude Sophie kwijt en dan zie je jezelf weer terug. Het was zo mooi om weer haar te hebben! Heel bijzonder.”

Onbekend  
Een haarwerk heeft voor Sophie een groot verschil gemaakt. “Ik voelde me heel alleen omdat niemand echt begreep hoe het is om alopecia te hebben. In de bus en trein staarden mensen naar me of vroegen of ik ziek was. Dat vond ik heel vervelend. Deze haarziekte is vrij onbekend en mensen onderschatten nog weleens hoe zwaar het is om dit te hebben. Nu kan ik kiezen of ik een dag met veel uitdagingen wil als ik mijn haarwerk niet opzet, of een makkelijke dag wil hebben. Eigenlijk heb ik mijn haarwerk altijd op. Ik voel me meer ‘normaal’ en meer zoals de rest van de mensen. Ik voel me niet meer zo aangekeken en heb geen medelijdende blikken meer. Ik kan weer gerust door het leven.”     

Praat erover
Sophie doet de opleiding bloemsierkunst, speelt piano en gitaar en wandelt dagelijks met Joep, haar Beagle puppy. Via haar Instagram-account probeert ze andere meiden met alopecia te laten zien hoe zij ermee omgaat. “Mijn ervaring leert dat het behoorlijk wat tijd kost om te accepteren dat je dit hebt, gun jezelf die tijd. En praat erover! Dat is zo belangrijk. Ik krijg heel veel berichtjes en hoor vaak dat meiden zich schamen. Dat vind ik zo erg om te horen. Ik hoop dat ze weten dat ze niet alleen zijn. Heel veel jonge meiden kennen Stichting Haarwensen ook niet. Daar wijs ik ze op, want een haarwerk maakt zo’n groot verschil.”      

Lees ook: Femke doneerde haar lange haar

Femke Methorst (14) zit in de derde klas van de middelbare school en besloot haar lange haar te doneren aan Stichting Haarwensen. “Ik wist zeker dat ik dit wilde gaan doen.”

Lees meer